(Associazione Italiana Ematologia e Oncologia Pediatrica)
Al vaglio dell’assemblea nuovi farmaci, terapie innovative e sperimentazione clinica.
Occhi puntati anche su adolescenti e sessualità durante e dopo la chemioterapia
Catania, 12 ottobre 2019 – Nuovi farmaci, terapie innovative come i CAR-T o la terapia genica della talassemia, sperimentazione clinica e ricerca di laboratorio. Sono questi i temi principali afferenti alla sfera dell’oncologia e dell’ematologia del bambino e dell’adolescente che saranno al centro del dibattito del XLIV Congresso Nazionale medico e infermieristico di AIEOP (Associazione Italiana Ematologia e Oncologia Pediatrica), in programma da domani, domenica 13, a martedì 15 ottobre al Monastero Benedettino di Catania.
AIEOP è la società scientifica nazionale che da oltre 40 anni rappresenta l‘oncologia pediatrica italiana, con all’attivo oltre 550 soci (medici, biologi, ma anche radioterapisti, chirurghi pediatri, infermieri, psico-oncologi, fisioterapisti) e 50 centri distribuiti su tutto il territorio nazionale, dedicati alla cura dei bambini/adolescenti affetti da malattie di tipo oncologico, ematologico e immunologico.
Durante la tre giorni ci sarà spazio anche per permettere ai giovani ricercatori di presentare il loro lavoro a un’ampia platea, mentre gli infermieri avranno sessioni a loro dedicate per approfondire il delicato rapporto tra assistenza diretta ai pazienti e ricerca clinica.
Si parlerà inoltre della qualità della vita durante e dopo le cure. In particolare, durante la sessione congiunta medici-infermieri, che chiuderà il congresso, si discuterà della vita dei pazienti adolescenti, con particolare riferimento all’affettività e alla sessualità durante e dopo la chemioterapia.
Infine, verrà affrontato il problema degli effetti a lungo termine del trattamento chemio-radioterapico: riflettori puntati, in particolare, sul cosiddetto Passaporto del Guarito, uno strumento creato per gestire la sorveglianza dello stato di salute dei pazienti guariti, reinseriti nella società civile e nella vita lavorativa.
Il congresso vero e proprio sarà preceduto anche quest’anno dalla sessione “AIEOP incontra FIAGOP (Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica)”. “Sarà un momento importante di dibattito e di confronto tra i genitori dei bambini ammalati di tumore e gli operatori sanitari impegnati in prima linea nella lotta contro queste malattie”, dichiara il Dott. Marco Zecca, Presidente di AIEOP. Il tema della discussione sarà “I protocolli di cura e le sperimentazioni cliniche”, affrontato dal punto di vista del medico, del genitore e del paziente, dello psicologo e del bioeticista.
La scelta di Catania quale sede del congresso nazionale è dovuta al fatto che il capoluogo di provincia siciliano ospita uno dei 50 centri di Emato-Oncologia Pediatrica AIEOP e, in particolare, uno dei due centri di riferimento regionale presenti nell’isola. Qui vengono accolti e assistiti bambini affetti dalle varie patologie emato-oncologiche. “Una vocazione particolare è legata alla cura di una malattia rara, la malattia drepanocitica, o anemia falciforme, un difetto genetico ereditario, fino a qualche anno fa presente soprattutto in Sicilia e in Italia meridionale, ma che adesso, in seguito alla recente immigrazione da Paesi dove questa malattia è endemica, si è diffusa in tutte le regioni italiane, portando quindi a un nuovo bisogno assistenziale e di ricerca”, spiega la Prof.ssa Giovanna Russo, Direttore dell’Oncoematologia Pediatrica di Catania.
Per ricordare questa lunga tradizione del centro di Catania la lettura magistrale inaugurale, dal titolo “The role of national and international networks for patient care and research in red cell disorders”, sarà tenuta dalla Prof.ssa Beatrice Gulbis (Bruxelles, Belgio) coordinatrice, per la sezione non oncologica, di EuroBloodNet, un network europeo dedicato alle malattie ematologiche rare, con la mission di promuovere l’accesso al medesimo livello di assistenza specialistica per tutti i cittadini europei affetti da malattie ematologiche rare. La Prof.ssa Gulbis illustrerà il lavoro finora svolto da EuroBloodNet, anche grazie alla partecipazione attiva di AIEOP, e le progettualità da affrontare.
AIEOP è una società scientifica, accreditata dal Ministero della Salute, operante su tutto il territorio nazionale, con 50 centri affiliati e circa 600 soci tra gli operatori sanitari.
AIEOP ha lo scopo principale di promuovere le attività di ricerca e cura nel campo dell’ematologia ed oncologia pediatrica, oltre a elaborare e coordinare protocolli di trattamento, divulgare le conoscenze, facilitare collaborazioni nazionali e internazionali e stimolare sinergie tra associazioni.
Per garantire la qualità della cura, i centri AIEOP sono identificati secondo specifici requisiti qualitativi, strutturali, tecnologici e quantitativi, e adottano protocolli comuni di trattamento.
Il Centro Operativo ha sede a Bologna, sovrintende alla Banca Dati ed è a supporto dell’attività di AIEOP.
Ogni anno circa 1700 casi, tra nuove diagnosi, trapiantati di midollo osseo e immunodeficienze vengono registrati con un identificativo univoco. A oggi, sono registrati quasi 60mila casi.
La storia di AIEOP prende le mosse dalla stesura, nel 1971, del primo protocollo italiano per il trattamento della leucemia acuta pediatrica, che non è più una malattia incurabile.
Nel 1975 nasce quindi l’Associazione Italiana di Immunologia e Oncologia Pediatrica, che dal 1985 assume la nuova denominazione di Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica (AIEOP). L’organismo si occupa di leucemie e tumori infantili e di malattie ematologiche non tumorali redigendo protocolli e linee guida.
Dal 1989 tutti i nuovi casi di neoplasia diagnosticati nei centri AIEOP sono registrati. L’AIEOP è la prima associazione di emato-oncologia pediatrica al mondo a creare una banca dati, che nel 2000 diventa elettronica. L’analisi dei risultati dei protocolli di cura consente di individuare gli opportuni miglioramenti da implementare nel protocollo successivo.
