Maurizio Franchina 
- Per il primo giorno di scuola torna la campagna “Andare lontano” per la ricerca sulle malattie genetiche rare
- Il video su andarelontano.it, le reazioni autentiche dei bambini per aiutare il loro amico Giorgio
Milano, 10 settembre 2019 – Cosa farebbe un bambino se scoprisse che donare il proprio giocattolo preferito alla ricerca scientifica potrebbe contribuire a curare un suo compagno di classe? In occasione della campagna di Fondazione Telethon #Andarelontano, è stato realizzato un video, disponibile da oggi sul sito www.andarelontano.it e sul canale YouTube di Fondazione Telethon, che ci mostra proprio come molto spesso i bambini siano più pronti degli adulti a condividere e ad aiutare gli altri.
I protagonisti del video sono i veri compagni di classe di Giorgio, un bambino di 8 anni con una malattia rarissima di cui si conoscono solo 8 casi al mondo, che è stato possibile diagnosticare grazie al programma Malattie Senza Diagnosi di Fondazione Telethon. Agli amici di Giorgio è stato chiesto di portare a scuola il loro giocattolo preferito, quello al quale non rinuncerebbero per nulla al mondo, per donarlo e aiutare il loro compagno. Il video realizzato grazie al coinvolgimento di Ciaopeople, gruppo editore di Fanpage.it, dal forte impatto emozionale e a tratti ironico, sottolinea come a volte anche un semplice gesto di condivisione sia un’importante spinta a informare e sensibilizzare sull’importanza della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, per dare la possibilità a sempre più bambini di #andarelontano.
Per scoprire quali sono state le reazioni dei compagni di classe di Giorgio clicca qui.
“La cosa che mi ha più colpito di questo video è stato vedere come i bambini spesso siano molto più generosi degli adulti quando si tratta di aiutare una persona a cui si vuole bene. Per i compagni di classe di Giorgio quella non era una malattia genetica più unica che rara, – ha dichiarato Francesca Pasinelli, Direttore Generale di Fondazione Telethon – si trattava invece, nell’ingenuità e nella spontaneità che solo i bambini possono avere, di una patologia che aveva colpito uno di loro e hanno percepito quanto fosse importante dare il proprio contributo. In questo noi adulti dovremmo prendere ispirazione dai bambini e mettere a fattor comune le nostre risorse, per proseguire il percorso di una ricerca scientifica di eccellenza e trovare sempre più cure e terapie per i bambini con una malattia genetica rara”.
Il primo giorno di scuola rappresenta ogni anno per bambini e ragazzi sempre un nuovo inizio: un momento di aspettative e speranze sui nuovi sogni e i nuovi progetti per i mesi a venire. Si tratta di un momento emozionante e sfidante anche e soprattutto per i bambini nati con una patologia genetica rara e per i loro genitori, per i quali #Andarelontano significa crescere, poter andare a scuola, condividere con i compagni momenti di studio e di gioco, e soprattutto avere una concreta opportunità di vita. La campagna #Andarelontano è nata nel 2015 per sensibilizzare sull’importanza di sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare attraverso un costante impegno, condividendo questo percorso insieme ai ricercatori di Fondazione Telethon che lavorano ogni giorno per dare risposte concrete a questi bambini e alle loro famiglie.
Anche Bofrost, CNH Industrial e NICKY, marchio del Gruppo Sofidel, hanno scelto di essere al fianco della ricerca di Fondazione Telethon, attivandosi per sostenere #Andarelontano. Italo NTV, Sea Milano Airports e Telesia supportano la Fondazione nella promozione dei contenuti della campagna attraverso i rispettivi circuiti di comunicazione interna ed esterna.
IL PROGETTO “ANDARE LONTANO” PER LE AZIENDE
Con l’occasione del ritorno a scuola, prima tappa per #Andarelontano, Fondazione Telethon lancia il progetto continuativo “Andare lontano” per i partner aziendali.
La vita di ognuno di noi ha molte facce: passioni, relazioni, affetti, gioie e difficoltà, successi e fallimenti, momenti unici e sfide quotidiane. Fondazione Telethon è al fianco delle persone con malattie genetiche rare nell’affrontare la vita, nei momenti più importanti come nella quotidianità, in tutti i suoi aspetti: dalla scuola al lavoro, dalla famiglia alle passioni.
Aderire ad “Andare lontano” significa permettere alle persone affette da una malattia genetica rara di riappropriarsi di ogni singola tappa della vita e del futuro e si concretizza nel supporto da parte dell’azienda ai progetti di ricerca, ai programmi e alle attività di Fondazione Telethon.
PROGETTI EDUCATIVI FONDAZIONE TELETHON A.S. 2019/20
Attraverso una collaborazione decennale, sancita da un protocollo d’intesa con il Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca, Fondazione Telethon coinvolge ogni anno alunni, genitori e docenti con progetti focalizzati sulle malattie genetiche rare, sul sostegno alla ricerca, e sui temi della solidarietà e dell’inclusione.
Per le scuole dell’infanzia e primarie, la proposta didattica si arricchisce di 3 nuovi titoli di Carthusia Edizioni, che si aggiungono a Insieme più speciali, disponibile in kit cartaceo o digitale. Per le scuole secondarie di I e II grado, sono disponibili il kit multimediale Tutti a scuola e il kit Geni in gioco, un percorso didattico scientifico interamente digitale realizzato con Pearson Italia.
Per tutte le scuole di ogni ordine e grado, inoltre, è possibile attivarsi con i kit Le scuole del cuore e Scuola in festa e contribuire alla raccolta fondi per la ricerca scientifica distribuendo il Cuore di cioccolato o i Cuori di biscotto Telethon, in occasione di feste scolastiche, in primavera o a Natale.
Per richiedere i kit o avere maggiori informazioni, le scuole possono scrivere a scuole@telethon.it o chiamare lo 0644015783 oppure visitare la pagina www.telethon.it/scuole.
Fondazione Telethon
Fondazione Telethon è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale. Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti. Dalla sua fondazione ha investito in ricerca oltre 528 milioni di euro, ha finanziato oltre 2.630 progetti con oltre 1.600 ricercatori coinvolti e più di 570 malattie studiate. Ad oggi grazie a Fondazione Telethon è stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo, nata grazie alla collaborazione con GlaxoSmithKline e Ospedale San Raffaele. Strimvelis, questo il nome commerciale della terapia, è destinata al trattamento dell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin dalla nascita. La terapia genica è in fase avanzata di sperimentazione anche per la leucodistrofia metacromatica (una grave malattia neurodegenerativa), la sindrome di Wiskott-Aldrich (un’immunodeficienza) e per la beta talassemia, mentre è appena stata avviata per due malattie metaboliche dell’infanzia (rispettivamente, la mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1). Inoltre, all’interno degli istituti Telethon è in fase avanzata di studio o di sviluppo una strategia terapeutica mirata anche per altre malattie genetiche, come per esempio l’emofilia o diversi difetti ereditari della vista. Parallelamente, continua in tutti i laboratori finanziati da Telethon lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta.
