{"id":19986,"date":"2019-11-22T23:21:20","date_gmt":"2019-11-22T22:21:20","guid":{"rendered":"http:\/\/ilcircolaccio.it\/?p=19986"},"modified":"2019-11-22T23:21:20","modified_gmt":"2019-11-22T22:21:20","slug":"il-giappone-studia-il-modello-italiano-da-tokyo-una-delegazione-giapponese-in-visita-allistituto-san-raffaele-telethon","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ilcircolaccio.it\/?p=19986","title":{"rendered":"IL GIAPPONE STUDIA IL \u201cMODELLO ITALIANO\u201d DA TOKYO UNA DELEGAZIONE GIAPPONESE IN VISITA ALL\u2019ISTITUTO SAN RAFFAELE-TELETHON"},"content":{"rendered":"\n\n\n\n
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Si intensifica l\u2019asse Tokyo-Milano nell\u2019ambito della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. L\u2019Istituto San Raffaele-Telethon per la terapia genica (SR-Tiget) di Milano<\/strong>\u00a0rientra fra le tappe del progetto \u201cCore Leader Program\u201d che vede coinvolti la\u00a0delegazione giapponese dell\u2019Organizzazione per lo scambio giovanile e lo sviluppo internazionale<\/strong>\u00a0e la Presidenza del Consiglio dei Ministri. Il progetto, che si ripete ogni anno, consiste nella visita alle realt\u00e0 pi\u00f9 importanti dei paesi particolarmente avanzati nella ricerca scientifica.<\/p>\n

Nato nel 1995 grazie alla joint venture tra Fondazione Telethon e Ospedale San Raffaele, l\u2019istituto SR-Tiget \u00e8 oggi un\u00a0punto di riferimento a livello internazionale per le terapie avanzate:<\/strong>\u00a0proprio qui infatti \u00e8 stata messa a punto la prima terapia genica con cellule staminali diventata un farmaco disponibile per tutti, e altre sono in fase di sviluppo. Un\u2019eccellenza riconosciuta anche da parte di un paese notoriamente avanzato in materia di nuove tecnologie come il Giappone, che ha ravvisato in questa realt\u00e0 una possibile fonte di ispirazione, anche dal punto di vista della\u00a0presa in carico dei pazienti<\/strong>: particolare attenzione \u00e8 stata data infatti anche al programma \u201cCome a casa\u201d, che offre un\u2019accoglienza a tutto tondo ai bambini e alle loro famiglie in arrivo all\u2019Ospedale San Raffaele per ricevere questi trattamenti cos\u00ec innovativi.<\/p>\n

La delegazione giapponese, composta da nove persone, pianifica ogni anno questo tipo di missione, che mira allo sviluppo delle operazioni pratiche e delle capacit\u00e0 di gestione delle organizzazioni senza scopo di lucro impegnate nell\u2019ambito delle persone con disabilit\u00e0.<\/p>\n

\u00a0<\/p>\n

\u00abSiamo molto orgogliosi di aver ospitato presso il nostro istituto la delegazione di un Paese cos\u00ec prestigioso come il Giappone, da sempre in prima linea nel campo dell\u2019innovazione\u00a0<\/em>\u2013 ha dichiarato\u00a0Francesca Pasinelli<\/strong>, Direttore Generale di Fondazione Telethon \u2013\u00a0Il nostro auspicio \u00e8 che questo modello possa essere di spunto anche per altri Paesi, per offrire una vera opportunit\u00e0 di cura a bambini affetti da malattie gravi e invalidanti. Sarebbe l\u2019ulteriore conferma di come la ricerca da noi finanziata in tutti questi anni possa avere un impatto a livello globale, ben al di fuori dei confini nazionali\u00bb.<\/em><\/p>\n

\u00a0<\/p>\n

\u00abLa sinergia tra IRCCS Ospedale San Raffaele e Fondazione Telethon ha permesso di raggiungere traguardi riconosciuti in tutto il mondo che fanno del nostro SR-Tiget un fiore all\u2019occhiello della ricerca scientifica italiana e un punto di riferimento internazionale\u00bb\u00a0<\/em>afferma\u00a0Elena Bottinelli<\/strong>,\u00a0<\/em>amministratore delegato dell\u2019IRCCS Ospedale San Raffaele.<\/p>\n

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Proprio in questi mesi all\u2019Ospedale San Raffaele\u00a0un bambino giapponese di 6 anni affetto da sindrome di Wiskott-Aldrich<\/strong>, una rara malattia genetica del sistema immunitario, \u00e8 stato sottoposto al trattamento di terapia genica messo a punto dai ricercatori dell\u2019SR-Tiget. Arrivato in Italia a luglio insieme alla sua famiglia, \u00e8 stato accolto dallo staff del programma\u00a0\u201cCome a casa\u201d<\/strong>, che ha messo a disposizione durante tutto il percorso di cura un supporto di natura psicologica, logistica, linguistica e di mediazione culturale: questo contribuisce in modo significativo al successo della terapia stessa, perch\u00e9 garantisce alla famiglia di ambientarsi nella comunit\u00e0 e di poter dedicare tempo al bambino trattato trasmettendogli quindi maggiore serenit\u00e0. Anche per questo motivo,\u00a0la strada che separa Tokyo e Milano oggi \u00e8 ancora pi\u00f9 breve.<\/strong><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Fondazione Telethon<\/strong><\/p>\n

Fondazione Telethon \u00e8 una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione \u00e8 di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale. Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l\u2019intera\u00a0\u201cfiliera della ricerca\u201d<\/strong>\u00a0occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell\u2019attivit\u00e0 stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti. Dalla sua fondazione ha investito in ricerca oltre\u00a0528 milioni di euro<\/strong>, ha finanziato oltre 2.630 progetti con oltre 1.600 ricercatori coinvolti e pi\u00f9 di 570 malattie studiate. Ad oggi grazie a Fondazione Telethon \u00e8 stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo, nata grazie alla collaborazione con GlaxoSmithKline e Ospedale San Raffaele.\u00a0Strimvelis<\/strong>, questo il nome commerciale della terapia, \u00e8 destinata al trattamento dell\u2019ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell\u2019organismo fin dalla nascita.\u00a0La terapia genica \u00e8 in fase avanzata di sperimentazione anche per la\u00a0leucodistrofia metacromatica<\/strong>\u00a0(una grave malattia neurodegenerativa), la\u00a0sindrome di Wiskott-Aldrich<\/strong>\u00a0(un\u2019immunodeficienza), la\u00a0beta talassemia<\/strong>, e due malattie metaboliche dell\u2019infanzia (rispettivamente, la\u00a0mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1<\/strong>). Inoltre, all\u2019interno degli istituti Telethon \u00e8 in fase avanzata di studio o di sviluppo una strategia terapeutica mirata anche per altre malattie genetiche, come per esempio l\u2019emofilia o diversi difetti ereditari della vista. Parallelamente, continua in tutti i laboratori finanziati da Telethon lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta.<\/p>\n

\u00a0<\/p>\n

Ospedale San Raffaele<\/strong>\u00a0\u00e8 una struttura clinico-scientifico-universitaria di rilievo internazionale e di alta specializzazione per diverse importanti patologie, inaugurata nel 1971 e riconosciuta nel 1972\u00a0Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico<\/em>\u00a0(IRCCS<\/em>). \u00c8 un Centro di Emergenza ad Alta Specialit\u00e0 (E.A.S.) ed \u00e8 polo didattico-assistenziale dell\u2019Universit\u00e0 Vita-Salute San Raffaele. Nel maggio 2012 il San Raffaele \u00e8 entrato a far parte del Gruppo Ospedaliero San Donato, diventando cos\u00ec una delle 19 strutture d\u2019eccellenza del pi\u00f9 importante gruppo sanitario del Paese. L\u2019IRCCS Ospedale San Raffaele \u00e8 un policlinico accreditato con il Servizio Sanitario Nazionale con oltre 60 specialit\u00e0 cliniche. La struttura multidisciplinare, tecnologicamente all\u2019avanguardia, e l\u2019interazione continua tra ricerca scientifica, didattica e attivit\u00e0 clinica hanno permesso di ottenere negli anni risultati tali da posizionare l\u2019IRCCS Ospedale San Raffaele in cima alle classifica italiana per produttivit\u00e0 scientifica e un punto di riferimento in Europa e nel mondo per lo studio e la cura di molte patologie e per lo sviluppo di terapie innovative.<\/p>\n

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